Minä ja Chiari

Pyysin teiltä kysymyksiä koskien sairautta nimeltä Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Tämä sairaus ja oikeastaan kaikki sen ympärillä on outoa, joten halusin kertoa tästä vaikka tutkimukset osaltani ovat pahasti kesken. Viimeisin lääkäri reissu sysäytti tutkimuksia eteenpäin, mikä on minun kohdalla iso edistysaskel.

Mikä ihmeen Chiari?

Ennen kysymyksiä lienee syytä kertoa mistä on kysymys. Arnold-Chiarin -oireyhtymä on siis harvinainen neurologinen sairaus, jossa aivorungossa ja pikkuaivoissa on epämuodostumaa. Suurin osa sairauksista todetaan vasta aikuisiällä ja osa täysin vahingossa, sillä osa sairastavista ei oireile lainkaan. Chiari itsessään ei muodostu aikuisiällä vaan on jo syntyessä. Osa sairastuneista alkaakin oireilla teini-iässä mutta on mahdollista että Chiari voi alkaa oireilemaan minkä ikäisenä tahansa. Chiari voidaan luokitella neljään eri ryhmään, joista tämänhetken tietojen mukaan sairastan itse Chiari 1 malformaatiota, jossa aivojen takakuoppa on niin ahdas että pikkuaivot työntyvät kohti selkäydinkanavaa. Neuroliiton sivuilta löytyy tietoa kaikista Chiarin tyypeistä. Mutta sitten itse kysymyksiin!

Arnold Chiarin -oireyhtymä

Miten sairaus oireilee?

Chiari voi oireilla hyvinkin monin eri tavoin. Potilas voi kokea niskasärkyä, päänsärkyä, valo- ja ääniherkkyyttä, tuntopuutoksia, lihassärkyä, luusärkyä kasvoissa, särkyä isoissa nivelissä, särkyä silmien takana, ajoittaiset puhevaikeudet, nielemisvaikeudet, virtaamisvaivat, suolisto-ongelmat, korvien soiminen, liiallista hikoilua, uupumusta, uniongelmia, pahoinvointi, muistin pätkiminen, lihasnykiminen, alaselän kipuja, raajojen heikkoutta, pistelyä, jalkapohjien arkuutta, luusärkyä raajoissa, kylmien ja kuumien tunteiden aistiharhat ja tasapaino vaikeudet. Mutta tässä on vasta pintaraapaisu siitä, mitä oireita Chiari potilaat voivat kokea. Oireidenkirjo voi nousta jopa kolmeenkymmeneen eri oireeseen.

Sairauden hoito ja eteneminen?

Arnold-chiarin -oireyhtymä on parantumaton sairaus ja hoito on vaikeaa. Oireita voi yrittää lieventää oirekohtaisin keinoin mutta itse oireita ei voida hillitä kuin leikkauksella. Koska leikkaus kohdistuu aivojen alueelle, ei leikkausta lähdetä suorittamaan kevyin perustein. Leikkauksessa poistetaan kallosta luuta sekä avataan aivokalvoja, jolloin pikkuaivot saavat enemmän tilaa.

Sairauden eteneminen on hyvin tapauskohtaista. Minun kohdalla sairaus ei ole edennyt vaikka oireet ovatkin pahentuneet. Sairaus voi pahentua lyhyessä ajassa niin että potilas täytyy leikata kiireellisenä kun taas sairaus voi olla etenemättä mihinkään ja pysyä oireettomana ihmisen koko eliniän. Edetessään ja hoitamattomana sairaus voi pahimmillaan aiheuttaa neliraajahalvauksen.

Miten Chiari oireilee minulla?

Kuten aiemmin mainitsin niin omat tutkimukseni ovat vielä kesken. Voi siis olla että oireita löytyy vielä lisääkin mutta tällä hetkellä tiedossa olevia oireita on ponnistus- ja rasituspäänsärky, vaeltava päänsärky, silmän taakse kohdistuva särky, valoherkkyys, niskan väsyminen ja niska säryt, kallonliitoksen natina, jalkojen jatkuva puutuminen ja nipistely, jalkapohjien nipistely sekä tunneharhat, suolisto-ongelmat, alaleuan kipu, uniongelmat, pakonomainen nieleminen, nivelkivut sekä lihas- ja luusärky käsissä ja jaloissa. Epävarmoja oireita ovat mm. muistin pätkiminen sekä alaselkä kivut, sillä minulta löytyy alaselästä rappeuma mikä osaltaan aiheuttaa kipuja alaselkään sekä muistia häiritsemässä on niin vakava-asteinen masennus sekä stressi. Näille löytyy siis aiheuttajia muualtakin.

Kauanko meni aikaa saada diagnoosi?

Sairaus diagnosoitiin vuonna 2007, sen jälkeen kun olin päätynyt lasketteluonnettomuuteen missä löin pääni. Pääni kuvattiin ja merkinnäksi tuli oireeton Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Se mikä tästä tekee outoa on se että olin teininä valitellut paljon nivelkipuja ja kuljinkin paljon keppien kanssa yläaste aikoina. Kärsin myös päänsärystä mutta näihin ei koskaan syytä löydetty. Tai löydettiin, muttei kerrottu. Sain tietää sairastavani Chiaria vasta viime vuonna, kun ennen skolioosin korjausleikkausta kirurgi totesi että Chiari pitäisi kontrolloida. Vanhempanikaan eivät olleet sairaudesta tietoisia.

Sainko osakseni kyseenalaistamista?

En ole pysynyt laskuissa kuinka paljon sitä on satanut niskaan. Ihan kuin sairaus olisi yksisarvinen. ”En ole nähnyt niin ei sitä ole” Papereissa sairaus on kulkenut mukana jo vuosia mutta oireet ovat laitettu aina vain joko masennuksen tai yliliikkuvuuden piikkiin. Tämä on häirinnyt myös muiden sairauksien diagnosointia. Tästä samaisesta syystä papereissa on edelleen virheellisenä tietona että sairaus olisi minun kohdallani oireeton, mikä ei pidä paikkaansa. Viimeisin lääkärireissu poiki lähetteen neurologian puolelle Ouluun, sillä minua hoitanut lääkäri oli sen verta suoraselkäinen että myönsi ettei tiedä tästä sairaudesta juuri mitään.

Onko pikkuaivoille avarrettu tilaa likvorvirtauksen parantamiseksi?

Minun tilanne lääkäreiden mukaan ei aiheuta toimenpiteitä. Minua ei ole leikattu ja tietysti toivon ettei sairaus koskaan menisi siihen pisteeseen että leikkaukseen joutuisin.

Miten sairaus diagnosoidaan ja kuinka vaikeaa se on saada?

Arnold-Chiarin -oireyhtymä on ollut melkoinen piikki lihassa. Sairaus todettiin minun kohdallani vahingossa oireista välittämättä. Ne ihmiset jotka oireilevat ilman diagnoosia eivät sitä helposti saa. Sairaus todetaan magneettikuvauksilla, missä nähdään pikkuaivojen valuminen sekä rakenne poikkeavuus aivorungossa. Itse kuviin on hankala päästä oireilla, sillä lääkärit eivät osaa yhdistää sairautta ja laajaa oirekirjoa keskenään.

Osaako julkinen terveydenhuolto hoitaa Chiari-potilaita?

Oman kokemuksen pohjalta voin sanoa etteivät osaa. Osa syy siihenkin on etteivät he tiedä tästä sairaudesta juuri mitään. Vaikka tietoa on tullut lisää ajanmyötä niin harvinaiset sairaudet ovat harvinaisia eikä niitä välttämättä lääkärille tule vastaan työuran aikana. Minä en ole ensimmäinen potilas joka on enemmän perillä sairaudesta mitä lääkäri. Meitä sairastuneita on Suomessa arviolta 10 000 joista vain 4000-5000 oireilee. Meitä ei siis hirveästi ole.

Tulevaisuuden suunnitelmat mihin sairaus vaikuttaa?

Jos sairastaisin pelkästään Chiaria niin tähän voisin laitella pitkän listan asioita joita haluan tehdä kivuista huolimatta. Monisairaana ihmisenä tämä on kuitenkin melko mahdoton tehtävä. Liki kaikkeen mihin Chiari vaikuttaa, löytyy myös toinen sairaus joka jarruttaa. On kuitenkin yksi sellainen mitä haluan jatkaa tulevaisuudessa sairaudesta huolimatta. Nimittäin ratsastus. Kunhan molemmat jalkani leikataan ja suoristetaan helpottuu ratsastus siltä osin. Nykyisin polveni hankaavat ikävästi satulaa vasten. Jos Chiari pahenee tuoden mukanaan sietämättömän ponnistuspäänsäryn niin silloin joudun lopettamaan lopullisesti.

Miltä diagnoosin saaminen tuntui?

Voin sanoa että olin helpottunut mutta samalla vihainen. Lääkärit olivat leimanneet ties miksi hyyrypääksi vaikka diagnoosi on ollut heidän nenänsä alla kaikki nämä vuodet. Helpottunut olin siksi että nyt viimeinkin tiedän itsekkin syyn näille oireille. En ole kuvitellut niistä mitään vaikka niin kovasti on muut päätelleet.

Saanko vertaistukea?

Arnold-Chiaria sairastaville löytyy facebookista tukiryhmä. Sen kautta olen oppinut lisää tästä sairaudesta ja toivoisin että olisi jokin linja mitä kautta saada tietoa tästä sairaudesta enemmän muillekkin. Tukiryhmässä on ollut lohduttavaa se etten ole yksin tämän kanssa, vaan meitä oikeasti on ja jokainen meistä on erilainen.

Tässä pientä infopakettia siitä mitä on Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Oma taisteluni jatkuu edelleen oikean hoidon saamisen kanssa.